La senadora y presidenta de la Comisión de los Derechos de la Niñez y Adolescencia, Josefina Vázquez Mota, señaló que desde el Senado de la República buscarán que la
Esto debido a que la Atrofia Muscular Espinal es una de las siete mil enfermedades raras, y en nuestro país, es el padecimiento de origen genético con más fallecimientos entre la población infantil, pues tan sólo en México 1 de cada 6 mil niñas y niños nacidos es diagnosticado.
Al inaugurar el Foro Virtual “La Atención a los Pacientes con Atrofia Muscular Espinal en México, un Derecho de la Niñez”, Vázquez Mota afirmó que a la fecha no está considerada dentro de la categoría de enfermedades raras por parte del Consejo de Salubridad General pese a que cumple con las características para ello.
Detalló que dentro de la Ley General de Salud se reconoce que las enfermedades raras tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes, siendo el mismo criterio establecido por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
La senadora recordó que el Consejo de Salubridad General es un órgano colegiado que tiene el carácter de autoridad sanitaria, con funciones normativas, consultivas y ejecutivas, y que hasta el momento sólo reconoce 20 enfermedades raras.
“Es necesario hacer un atento y urgente llamado al Consejo de Salubridad General para que atienda y determine como enfermedad rara la Atrofia Muscular Espinal. Es importante destacar que el reconocimiento formal de enfermedad rara conlleva la obligación de las autoridades de salud de implementar acciones específicas para la detección oportuna y tratamiento de dicha enfermedad a través de la ampliación del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas e investigación terapéutica y tratamiento de los pacientes diagnosticados”, sostuvo.
La legisladora por Acción Nacional indicó que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad hereditaria, causada por una mutación en un gen que produce una proteína esencial para el funcionamiento de los músculos.
Dicha mutación, dijo, causa la pérdida de las neuronas motoras y resulta en debilidad muscular; mientras que en los casos más severos, afecta los músculos que permiten respirar o digerir.
Especificó que en la actualidad no hay cura y la clave para el control médico es su detección temprana, pues tradicionalmente, el abordaje de este tipo de enfermedades en el país se ha hecho desde una perspectiva médico-clínica.
“Las niñas y niños que nacen con esta enfermedad son sujetos de derechos, y al ser un grupo vulnerable requieren mayor atención en cumplimiento con el principio de equidad en salud para su atención y el interés superior de la niñez”, precisó.
Vázquez Mota afirmó que los tratamientos disponibles para tratarla únicamente son capaces de disminuir la progresión de la enfermedad, permitiendo en algunos casos, preservar o mantener las funciones motoras que se tengan presentes.
Al agradecer a la Fundación Atrofia Muscular Espinal México (CurAME), por su labor, indicó que 1 de cada 38 personas nacidas en nuestro país son portadoras del gen que causa la AME, y que estadísticamente tiene una prevalencia de 10 casos por cada 100 mil personas, ya que 1 de cada 50 personas es portadora de la mutación genética del gen SMN1 que puede ocasionar AME, es decir, lo que la lleva a ser considerada una enfermedad rara de acuerdo con la clasificación de la OMS.
“De acuerdo con la Fundación CurAME en México el panorama de la Atrofia Muscular Espinal no es muy alentador, pues los pacientes de las instituciones públicas de salud sólo tienen acceso a tratamientos de soporte y paliativos”, asentó.
Josefina Vázquez Mota indicó que es necesario que las autoridades sanitarias destinen esfuerzos para investigar y desarrollar tratamientos científicos efectivos y eficaces al servicio de las personas con enfermedades raras, pues son seres humanos y merecen servicios y tratamientos científicos adecuados y eficaces, así como una atención médica de calidad que les permita recobrar su salud de manera plena.
Durante el foro, el menor Humberto de 11 años, platicó que por la Atrofia Muscular Espinal debe tomar terapias para mantenerse fuerte debido a la debilidad que tiene en brazos y piernas.
“Me gusta hacer manualidades, dibujos, y ver películas. Me encantaría contar con algo que me ayude a mejorar mi calidad de vida”, expresó.
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